בשנת 1994 גילתה אם צעירה מבוסטון, ששני ילדיה חולים במחלה גנטית נדירה וקשה בשם PXE. כשנודע שמדובר במחלה חשוכת מרפא, היא החליטה לחתור לאיתור הגן הפגום אצל ילדיהם ולמצוא תרופה לבעיה. הם יצרו קשר עם הורים לילדים חולים ברחבי העולם והקימו מאגר דגימות של רקמות ודם מהחולים. חמש שנים אחר כך, בזכות המאגר והפעילות הרבה שהשקיעה האם – התגלה הגן.
 
במושגי עולם המחקר, ההישג של האם מבוסטון היה חסר תקדים. היא רשומה בין האחראים לגילוי הגן. לאחר מכן הפכה האישה לשותפה לשלל יוזמות המקרבות בין מדענים לחולים ומקצרות את הדרך לתגליות רפואיות. כמוGenetic Alliancv  (ארגון שמאגד קבוצות חולים גנטיים ומקשר בינם לבין חוקרים), בנק ביולוגי (Biobank) עם מאגר עולמי של דגימות ורקמות חולים, ומאגר עולמי בשם Reg4All, שבו מדענים וחולים חולקים ידע. במקביל, היא קידמה חוק להגנה מפני אפליה על רקע מידע גנטי והתקבלה כחברת מערכת בשני עיתונים גנטיים מקצועיים.
 
 אישה זו ממחישה את עוצמתן של עמותות המתרפאים. "עמותות חולים ממלאות תפקיד חשוב ומגשרות בין החולה הבודד לעולם הרפואה", אומר פרו' אבינועם רכס (אמריטוס), מהמרכז הרפואי 'הדסה' בירושלים ויו"ר בית הדין של ההסתדרות הרפואית בישראל. "הן אוספות ידע ומעבירות אותו למטופלים, מגייסות חולים למחקרים קליניים בתרופות, ופעמים רבות גם נאבקות בגופים שלטוניים לקידום הטיפול במחלתם".
 
כי עם כל ההערכה – התשוקה העזה למציאת הפתרון לא בוערת בעצמותיו של אף חוקר או חברת תרופות כמו אצל הורה לילד חולה. רגעי הפחד נצרבים עמוק והופכים את המתרפאים ובני משפחותיהם לבעלי מוטיבציה ייחודית להפיץ ידע ולהמשיך לצבור אותו.
 
מה שמאפשר להם לקדם את המחקר איננו רק הידע הרפואי שצברו במהלך מחלתם, אלא דווקא העובדה שהם מביאים לעולם המדע ידע רב מעולמות תוכן אחרים, כמו יזמות וניהול עסקים, גיוס כספים ומציאת מומחים. כשכל זה מצטרף למוטיבציה שלהם להאריך את חייהם או חיי קרוביהם, ולתחושה שזמנם קצר וששום מאמץ אינו מוגזם כי בבית מחכה מישהו שמתקשה לנשום, הם גורמים לכך שחלק מהמחלות תיכנענה בפנינו בקרוב.
 
מהתפתחות זו ניתן ללמוד על האופן היעיל ביותר להתמודדות עם הגלות הכללית. כך לימדנו הרבי מליובאוויטש מלך המשיח. אל תחכו שמישהו יעיר אתכם. התעוררו! אל תסמכו על הצדיקים, הרבנים והארגונים. אף אחד, יהיה מי שיהיה, איננו יכול לעשות את עבודת השם שלכם. לחזור בתשובה במקומכם. רק אתם יכולים לבצע את מה שאלוקים רוצה מכם, כדי לגלות את הגאולה, שכבר נמצאת כאן (!) וממתינה רק שנפתח לה את הדלת ו'נסחב' אותה פנימה.